La fatica nella sclerosi multipla, un sintomo invisibile

Alcuni sintomi nella SM sono denominati invisibili (o nascosti), in quanto non osservabili direttamente. Tali sintomi – che comprendono la fatica, i disturbi cognitivi, i disturbi emozionali, il dolore, i disturbi sfinterici e della sfera sessuale – possono determinare importanti limitazioni nella vita socio-relazionale e lavorativa delle persone con SM.

Che cos'è la fatica

È un sintomo molto comune nelle persone con SM, presente fino all’80 per cento dei casi. Può comparire precocemente, talvolta anche prima della diagnosi. Le ipotesi principali riguardano un’alterazione dell’equilibrio neuroendocrino o metabolico cerebrale, oppure un rallentamento della conduzione nervosa dovuta alla demielinizzazione. Si tratta di un disturbo vissuto con intenso disagio, anche per il timore di essere giudicati esageratamente come pigri o svogliati.

Secondo le linee guida dell’MSCCP (Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines), con il termine fatica si intende una mancanza soggettiva di energia fisica e/o mentale percepita dall’individuo o dal caregiver (ossia la persona che assiste o vive abitualmente vicino a chi soffre di SM).

Si distinguono diverse forme di fatica:

  • stanchezza fisiologica: si avverte normalmente dopo uno sforzo fisico ed è commisurata ad esso, in relazione all’età, alle caratteristiche fisiche, all’allenamento.
  • faticabilità: minore resistenza allo sforzo, migliora con il riposo.
  • fatica da SM (fatigue): improvvisa e opprimente sensazione di spossatezza, senza segni premonitori, persistente, non migliora con il riposo, non necessariamente dipendente da uno sforzo intenso.
  • fatica da corto-circuito: sensazione di perdita di energia a carico di gruppo muscolare che ha lavorato (anche semplicemente i muscoli della mano dopo l’utilizzo del mouse).
  • fatica mentale: difficoltà nel sostenere compiti cognitivi che implicano attenzione sostenuta, concentrazione, memoria.La sensazione di fatica può subentrare alla sola idea di svolgere una determinata attività mentale o motoria anche minima (es. sollevare un bicchiere, alzarsi per andare in bagno).

Nella SM si distingue inoltre tra una fatica primariae una fatica secondaria: la fatica primaria è causata direttamente dal danno al sistema nervoso centrale; la fatica secondaria non è direttamente correlata alla SM, ma è peggiorata dalla malattia in determinati casi: infezioni, fattori ambientali (caldo, umidità, scarsa illuminazione), disturbi del sonno, disturbi emozionali (ansia, depressione), dolori di varia natura, problemi respiratori (asma, allergie), sedentarietà, farmaci (antinfiammatori, antistaminici, ipnoinducenti, ansiolitici).

La fatica può avere un impatto importante sulla quotidianità, interferendo sulle attività abituali (lavarsi e vestirsi, cucinare, accompagnare i figli a scuola), sulla vita personale e di relazione.

Cosa fare?

La rinuncia all’attività fisica comporta l’instaurarsi di un circolo vizioso che rende la fatica ancora più insostenibile, per questo è consigliabile mantenersi il più possibile in allenamento, compatibilmente con le proprie condizioni fisiche.
Vi sono inoltre alcune tecniche non invasive, suggerite dai terapisti occupazionali, che possono essere utili per gestire la fatica e permettere alla persona con SM di compiere le attività quotidiane senza rinunciare a quelle che rendono piacevole la vita.

Contrastare la fatica: il decalogo del risparmio energetico

  1. Bilanciare attività e riposo. È importante che la persona impari a programmare a priori frequenti tempi di riposo. Ciò permette di conservare un residuo energetico per portare a termine il compito e di migliorare il recupero aumentando la resistenza.
  2. Programmare le attività. Programmando in anticipo le attività si può riuscire a ripartire i carichi di lavoro evitando che vengano concentrati in uno stesso momento. È possibile distribuire le attività più pesanti alternandole con quelle meno impegnative per evitare picchi di affaticamento.
  3. Conoscere la propria tolleranza e regolare le attività. La persona deve imparare, nell’esecuzione delle attività, a rispettare la propria soglia di fatica: ciò significa imparare a riconoscere precocemente i segnali dell'affaticamento e a fermarsi prima di raggiungere il completo esaurimento delle energie. In questo modo si sarà in grado di recuperare in tempi più brevi. E’ importante riuscire a delegare, richiedere il supporto esterno e abituarsi a dividere l'attività in momenti diversi.
  4. Stabilire delle priorità. Occorre imparare a riorganizzare le proprie attività giornaliere sulla base dei criteri di importanza e di soddisfazione. Aiuta ad evitare di sprecare le energie disponibile per attività poco rilevanti ma concentrandole sui compiti più significativi.
  5. Tenere un diario personale. Aiuta a conoscere la propria tolleranza a ogni tipo di sforzo.
  6. Migliorare l'ambiente. Rendere confortevole l'ambiente di lavoro permette di ridurre il dispendio energetico (ad esempio: un’illuminazione adeguata affatica meno la vista; un ambiente ventilato migliora la tolleranza allo sforzo). Inoltre è importante organizzare l'area di lavoro predisponendo gli strumenti e i materiali in posizioni comodamente accessibili per facilitare l'esecuzione dell'attività.
  7. Accorgimenti posturali. È necessario lavorare sempre in posizione favorevole (quando possibile, da seduti), per evitare sprechi di energia e sovraccarichi come posture scorrette.
  8. Uso di ausili. Permettono di ridurre il consumo energetico e semplificano il compito (ad es. elettrodomestici).
  9. Imparare a rilassarsi. Sfruttare tecniche di rilassamento, gestione dei tempi di riposo, respirazione e controllo dei pattern di movimento.
  10. Consigli nutrizionali. È preferibile non fare pasti abbondanti ma mangiare se possibile poco e spesso; non assumere troppi dolci perché provocano picchi di glicemia-ipoglicemia.

In breve

  • La fatica nella SM è un sintomo riportato con elevata frequenza (fino all’80%)
  • La fatica da SM è diversa dalla semplice stanchezza e non è necessariamente correlata allo sforzo
  • Alcuni fattori possono peggiorare la sensazione di fatica (fattori ambientali, farmaci, tono dell’umore)
  • Strategie come quella del risparmio energetico possono essere utili per gestire la fatica e fare in modo che non costituisca un limite nella propria vita.

Bibliografia

  1. Colombo B, Comi G. La gestione del paziente con sclerosi multipla: la fatica e il dolore. Neurol Sci. 2004, 25;S44-S449.
  2. Matuska K, Mathiowetz V, Finlayson M.: Use and perceived effectiveness of energy conservation strategies for managing multiple sclerosis fatigue. Am J Occup Ther. 2007;61(1):62-9.
  3. Oral A, Yaliman A. Revisiting the management of fatigue in multiple sclerosis in the context of rehabilitation: a narrative view of current evidence. Int J Rehabil Res 2013; 36 (2):97-104.
  4. Danni M. La gestione della fatica nella Sclerosi multipla. 2009, 4, 8 – 10. Edizioni Seed, Torino

Ultimo aggiornamento: gennaio 2014

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