Organizzare la propria vita e la rete di supporto

Dopo la diagnosi di sclerosi multipla è del tutto naturale un'iniziale reazione di shock o di rabbia, depressione o panico. Tuttavia, molte persone con sclerosi multipla imparano in seguito che la malattia può essere ben gestita. Oggi la convivenza con la sclerosi multipla è facilitata dai numerosi strumenti d'informazione a disposizione, nonché da un'ampia scelta di trattamenti che possono ridurre la frequenza delle recidive e rallentare la progressione della malattia.
È dimostrato che è possibile mantenersi in buona forma fisica1 e controllare alcuni sintomi anche con l'aiuto di un atteggiamento positivo. In questa sezione si affronta proprio l'atteggiamento nei confronti della malattia allo scopo di aiutare ad affrontarla al meglio.

Se organizzarsi con i propri familiari non è possibile o non è sufficiente, si può ricorrere all'aiuto di volontari che prestano la loro opera in numerose associazioni.
È certamente meglio chiedere aiuto, piuttosto che rinunciare a priori. Chiedere sostegno non è segno di debolezza, ma di determinazione. ·

La sclerosi multipla è imprevedibile, ma questo non significa che non si possa vivere serenamente.
Ci sono diversi aspetti da tenere in considerazione:

  • lo stato attuale e reale della disabilità
  • il confronto con il proprio medico e infermiere per avere suggerimenti su come affrontare al meglio la sclerosi multipla
  • le terapie DMT (Disease Modifying Therapies -Terapie che modificano il decorso della malattia), i farmaci sintomatici e le terapie non farmacologiche
  • la consapevolezza che ci possono essere giorni positivi e giorni meno buoni
  • la gestione del tempo libero
  • il coinvolgimento dei propri familiari
  • la pianificazione delle diverse attività come il lavoro, la cura dei figli, le vacanze
  • le problematiche legate al lavoro e all'eventuale necessità di informare la direzione del personale
  • i risvolti economici, i costi ed eventuali spese mediche che si dovranno affrontare
  • la possibilità di ottenere informazioni via internet sulle diverse organizzazioni e associazioni.

È utile conoscere la sclerosi multipla quanto più possibile, parlandone con il medico.
Pianificare le attività e gli aiuti, coinvolgendo la propria famiglia, gli amici e i parenti, non deve essere fatto con la pretesa di tenere sotto controllo il proprio futuro, ma di gestire al meglio le risorse, adattandosi nel tempo all'evoluzione della malattia.
La cosa più importante per una gestione efficace della sclerosi multipla è la rete di supporto che si riesce a creare. Spesso gli amici, i familiari, i vicini e i colleghi di lavoro, pur desiderando essere di aiuto, non sanno come esserlo nel modo più utile e necessario.
Del resto, anche chiedere supporto può essere molto difficile. Il timore di sentirsi un peso è sempre dietro l'angolo. Come prima cosa può essere utile considerare coloro che ci circondano e valutare in che termini le persone vicine possono fornirci sostegno. È consigliabile prendere in considerazione alcuni specifici compiti e attività, per capire come condividerli e gestirli. Alcuni esempi:

  • in casa: il partner o i figli potrebbero aiutare nelle attività domestiche più pesanti, oppure si può cercare un aiuto esterno
  • nel luogo di lavoro: è importante il rapporto con il diretto superiore e con i colleghi, affinché capiscano la necessità di assenze dal lavoro per i necessari controlli medici
  • i figli: quali sono le attività che è possibile svolgere o far svolgere ai propri figli?
  • il supporto infermieristico specializzato: quale tipo di esercizi può fornire e mettere a disposizione?

Occorre sempre definire che cosa sia ottimale quando si convive con la sclerosi multipla. Di che tipo di aiuto si necessita? Quale rete di supporto si può creare? Un gesto anche semplice, come qualcuno che sia di aiuto a far la spesa al supermercato o nel negozio sotto casa o che accompagni i figli a scuola, può fare una grande differenza.
In sintesi, occorre esaminare con attenzione gli aiuti di cui si può o si potrebbe disporre e non temere di chiedere supporto quando lo si ritiene necessario.

In breve

  • La sclerosi multipla è imprevedibile: si possono, tuttavia, pianificare varie attività.
  • Le associazioni per i pazienti, presenti in tutte le regioni, possono fornire un valido aiuto.

Bibliografia

  1. Repositório Científico do Instituto Politécnico de Lisboa
    http://repositorio.ipl.pt/handle/10400.21/1579
  • Healthy living. National Multiple Sclerosis Society Web site.
    http://www.nationalmssociety.org
  • National Multiple Sclerosis Society. Momentum magazine. Is there an MS diet? Fall 2008.

Ultimo aggiornamento: gennaio 2014

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