Scala EDSS (Expanded Disability Status Scale)

La scala EDSS (Expanded Disability Status Scale) trova ampio uso come strumento per misurare e valutare le caratteristiche cliniche dei pazienti affetti da sclerosi multipla. È inoltre uno strumento ampiamente accettato negli studi clinici, ad esempio per valutare l’effetto di trattamenti sulla progressione della malattia.

La scala EDSS è stata sviluppata negli anni Cinquanta dal dottor John Kurtzke per misurare lo stato di invalidità delle persone affette da sclerosi multipla. L’intento è stato quello di creare un approccio obiettivo per quantificare il livello di disabilità. La scala è stata poi modificata più volte per renderla più efficace nel descrivere le caratteristiche cliniche dei pazienti. La scala ha preso quindi il suo nome definito di Expanded Disability Status Scale (EDSS).

Il punteggio EDSS totale (vedi la Tabella) viene determinato da due fattori: la capacità di deambulazione e i punteggi relativi ad otto sistemi funzionali. Infatti, viene utilizzata una sotto-scala che valuta lo stato funzionale di alcuni sistemi funzionali che sono variabilmente colpiti dalla malattia.

Sistemi funzionali

Gli otto sistemi funzionali

  1. Piramidale (funzionale motorio)
  2. Cerebellare
  3. Tronco encefalico
  4. Sensitivo
  5. Sfinterico
  6. Visivo
  7. Cerebrale
  8. Altri

A ciascun sistema funzionale viene dato un punteggio di crescente gravità (da 1 a 5). La categoria “Altri” non riceve un punteggio numerico, ma dà indicazioni su un problema particolare, ad esempio la perdita di capacità deambulatoria.

Punteggio EDSS Caratteristiche cliniche
1-3,5 Paziente deambulante, ma sono presenti deficit neurologici evidenti in diversi sistemi funzionali (motorio, sensitivo, cerebellare, visivo, sfinterico) di grado lieve-moderato, con un impatto parziale sull’autonomia.
4 Paziente autonomo, deambulante senza aiuto e senza riposo, per circa 500 metri.
4,5 Paziente autonomo, con minime limitazioni dell'attività quotidiana. Deambulazione possibile, senza soste e senza riposo, per circa 300 metri.
5 Paziente non del tutto autonomo, con modeste limitazioni dell'attività completa quotidiana. Deambulazione possibile, senza soste e senza riposo, per circa 200 metri.
5,5 Paziente non del tutto autonomo, con evidenti limitazioni dell'attività quotidiana. Deambulazione possibile, senza soste e senza riposo, per circa 100 metri.
6 Paziente che necessita di assistenza saltuaria o costante da un lato per percorrere 100 metri senza fermarsi.
6,5 Paziente che necessita di assistenza bilaterale costante, per camminare 20 metri senza fermarsi.
7 Paziente non in grado di camminare per più di 5 metri, anche con aiuto, e necessita di sedia a rotelle, riuscendo però a spostarsi dalla stessa da solo.
7,5 Paziente che può muovere solo qualche passo. È obbligato all'uso della carrozzella, e può aver bisogno di aiuto per trasferirsi dalla stessa.
8 Paziente che è obbligato a letto non per tutta la giornata o sulla carrozzella. In genere, usa bene una o entrambe le braccia.
8,5 Paziente essenzialmente obbligato a letto. Mantiene alcune funzioni di autoassistenza, con l'uso abbastanza buono di una o entrambe le braccia.
9 Paziente obbligato a letto e dipendente. Può solo comunicare e viene alimentato.
9,5 Paziente obbligato a letto, totalmente dipendente.
10 Morte dovuta alla malattia.

La scala EDSS è utile e largamente utilizzata nella pratica clinica per monitorare la progressione della malattia, tuttavia ha lo svantaggio di sottostimare alcuni disturbi, talvolta molto invalidanti, come la fatica primaria, sia mentale che fisica, ma anche la diplopia. Tali disturbi, al contrario, sono molto frequenti nelle persone con sclerosi multipla, sin dall’esordio della malattia, e hanno un impatto molto negativo sia sulle attività quotidiane, sia sull'attività lavorativa.

Bibliografia

  1. Neurology 1983; 33:1444–1452. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an expanded disability status scale (EDSS). Kurtzke JF.
  2. Mult Scler Int. 2014;2014:262350. Outcome Measures in Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis: Capturing Disability and Disease Progression in Clinical Trials. Lavery AM, Verhey LH, Waldman AT.

Ultimo aggiornamento: settembre 2014

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