Miti e false credenze

Alla sclerosi multipla viene spesso associata l'idea di invalidità permanente, che quindi porterà a dover ricorrere alla sedie a rotelle1. In realtà, la sclerosi multipla è una malattia per lo più gestibile e la maggior parte di coloro che ne sono affetti conduce una vita attiva e autonoma.
Di seguito sono elencate alcune convinzioni non fondate, alle quali sono abbinate le informazioni e le spiegazioni corrette.

I preconcetti

  • » Non esiste una terapia per la sclerosi multipla, perciò non posso fare nulla.

    Anche se è vero che non esiste una cura in grado di guarire definitivamente dalla sclerosi multipla, sono disponibili trattamenti in grado di rallentare il decorso della malattia (DMT-Disease Modifying Therapies) e strategie per il controllo dei sintomi. Esistono, inoltre, altre strategie per conservare un buono stato di salute generale. Come per molte altre malattie croniche, ad esempio il diabete, molte persone hanno trovato il modo di combinare terapie farmacologiche, dieta, esercizio fisico e cambiamenti nello stile di vita per essere in grado di gestire la malattia al meglio. Semplici esercizi, come passeggiare regolarmente, nuotare o andare in bicicletta, affiancati da una dieta bilanciata, ricca di frutta fresca, verdure e cereali integrali, possono contribuire al benessere2 della persona con sclerosi multipla. È quindi opportuno per il paziente un colloquio sereno con il medico curante, al fine di analizzare tutto ciò che può essere fatto per conservare una buona qualità di vita.

  • » Non potrò mai più lavorare o continuare a fare quello che facevo prima.

    Molte persone con sclerosi multipla continuano a lavorare e a dedicarsi alle attività che hanno sempre svolto. Naturalmente la sclerosi multipla varia da individuo a individuo e il suo decorso non è prevedibile. Ma ciò che si può continuare a fare dipende molto, in realtà, dal modo in cui si affronta la malattia.

  • » Presto o tardi finirò su una sedia a rotelle.

    In realtà solo una bassa percentuale di pazienti dovrà ricorrere alla sedia a rotelle. Oggi esistono terapie in grado di modificare il decorso della malattia, che hanno dimostrato di rallentarne la progressione e ridurre le recidive. Alcune terapie hanno evidenziato la capacità di rallentare la progressione e di ridurre la necessità di supporti per la deambulazione. È importante iniziare precocemente e persistere nel trattamento.

  • » Tutte le terapie della sclerosi multipla sono uguali.

    Vi sono molte differenze tra le diverse terapie oggi disponibili. Esistono diverse opzioni terapeutiche e ogni paziente ne dovrebbe valutare i pro e i contro con il medico curante, per stabilire quale sia il trattamento che meglio risponde alle sue necessità. Esaminare le differenze tra i trattamenti e discuterne con il proprio neurologo è un punto di partenza importante.

  • » Poiché la sclerosi multipla può avere un'evoluzione lenta, posso aspettare prima di iniziare il trattamento farmacologico.

    Gli esperti sono concordi nell'affermare che scegliere una terapia e iniziarla il più presto possibile può risultare determinante per la sua efficacia. Gli studi effettuati dimostrano che alcuni dei danni causati dalla sclerosi multipla non sono reversibili, per cui identificare la malattia e trattarla precocemente costituisce il modo migliore per rallentarne la progressione e ridurre il numero di recidive o attacchi. Medico e paziente decidono insieme quando iniziare la cura e qual è il trattamento più indicato. Gli studi evidenziano che quanto più è precoce il trattamento, tanto migliore sarà la prospettiva futura per il paziente3

  • » Sono affetto da sclerosi multipla perciò anche i miei figli lo saranno.

    La sclerosi multipla non è una patologia ereditaria. Questo significa che una persona che ne è affetta non trasmetterà automaticamente la malattia ai suoi figli. Esistono tuttavia studi che evidenziano come i figli di genitori con sclerosi multipla abbiano una maggiore probabilità di sviluppare la stessa patologia. È quindi opportuno consultare il proprio medico o personale specialistico dei consultori familiari quando si intenda avere dei figli.

  • » Quando c'è una recidiva significa che il trattamento non è efficace.

    La terapia non elimina il rischio di recidive, le riduce; non arresta il decorso della malattia, lo rallenta. Il modo migliore per valutare se il piano terapeutico funziona è quello di effettuare regolarmente esami come la RMN e, ovviamente, di parlare con il neurologo e il personale infermieristico del Centro presso il quale si è in cura.

  • » Si può morire di sclerosi multipla.

    Secondo le statistiche, le aspettative di vita di coloro che sono affetti da sclerosi multipla sono circa le stesse della popolazione generale. In effetti, le persone con sclerosi multipla hanno lo stesso rischio di sviluppare malattie come il cancro, le cardiopatie e l'ictus. I soggetti con sclerosi multipla, infatti, raramente muoiono a causa della sclerosi multipla stessa4. Vi sono poi forme di sclerosi multipla a rapida progressione che possono effettivamente accorciare l'aspettativa di vita di chi ne è affetto: sono però rare4.

  • » Ho avuto una malattia infettiva ed è questa che ha scatenato definitivamente la mia sclerosi multipla.

    Nonostante sia stata individuata da più di 150 anni, la sclerosi multipla, per alcuni aspetti, rimane un mistero. La causa della sclerosi multipla non è nota, sebbene esistano numerosi fattori che giocano un ruolo nella sua patogenesi. Fra questi, la razza, i fattori genetici e ambientali. Le donne hanno una probabilità maggiore di sviluppare la sclerosi multipla, come pure le popolazioni di ascendenza nordeuropea5. Alcuni studi evidenziano che certi virus, per esempio il virus della parotite (orecchioni), l'herpes virus e il virus della varicella, possono contribuire allo sviluppo della sclerosi multipla, ma un legame certo con una specifica causa virale non è ancora stato trovato6.

Bibliografia

  1. Isaksson A-K, Ashlström G. From symptom to diagnosis: illness experiences of multiple sclerosis patients. J Neuroscl Nurs 2006;38:229-237
  2. Healthy living. National Multiple Sclerosis Society Web site.
    http://www.nationalmssociety.org/
  3. National Clinical Advisory Board of the National Multiple Sclerosis Society. Expert Opinion Paper. Disease management consensus statement. National Multiple Sclerosis Society, 2007
  4. Dangond F. Multiple Sclerosis. Medscape Web site.
    http://emedicine.medscape.com
  5. Who Gets MS? National Multiple Sclerosis Society Web site.
    http://www.nationalmssociety.org
  6. Causes of MS. Multiple Sclerosis Trust Web site.
    http://mstrust.org.uk

Ultimo aggiornamento: gennaio 2014

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