Dopo la diagnosi

La persona che riceve una diagnosi di sclerosi multipla può sentirsi smarrita. In un solo momento cambiano le prospettive di vita e le priorità. Ci si trova di fronte a decisioni che mai si sarebbe pensato di dover prendere.
A fronte di questa comprensibile difficoltà, un aspetto positivo è che oggi esistono terapie efficaci per la sclerosi multipla e che i pazienti non sono lasciati soli1.
Oltre che al proprio medico e al personale infermieristico, si può far riferimento da subito alle associazioni, che forniscono supporto, consulenza e sostegno ai pazienti e ai loro familiari, e si può accedere a materiali informativi disponibili online, come filmati educativi, opuscoli illustrativi e altri strumenti espressamente predisposti.
Dal momento della diagnosi, è importante abituarsi a organizzare le attività della giornata, prevedendo un ritmo che consenta pause e recuperi di energia.

Nel caso in cui la sclerosi multipla sia stata diagnosticata da tempo e sia già stato superato l'iniziale smarrimento, potrebbe permanere una certa frustrazione, soprattutto se il trattamento non si è dimostrato efficace come si pensava. Ma combattere la malattia non è solamente cercare di contrastarne i sintomi e rallentarne la progressione, è anche continuare a perseguire i propri obiettivi di vita senza perdere di vista ciò che le dà senso.
Molte sono le persone affette da sclerosi multipla, ma altrettante sono disponibili a offrire sostegno già al momento della prima diagnosi. Presso le associazioni pazienti, per esempio, c'è la possibilità di partecipare a gruppi di sostegno, ai quali aderiscono persone che stanno affrontando gli stessi problemi. E questo può essere un modo per condividere e sostenere la propria esperienza.

Quando la sclerosi multipla progredisce rapidamente e ci sono difficoltà nel gestirne gli episodi, risulta di vitale importanza parlare con il proprio medico e con un team specialistico. Molti pazienti vivono per anni con la sclerosi multipla e non sviluppano mai forme avanzate di malattia: la maggioranza delle persone colpite da sclerosi multipla non diventa mai gravemente disabile. Ecco perché è molto importante instaurare un rapporto di fiducia con il proprio medico e mantenere un atteggiamento aperto alle diverse opzioni terapeutiche, farmacologiche e non.
Confrontarsi con la sclerosi multipla in fase avanzata può costituire una vera e propria sfida. Il proprio Centro sclerosi multipla resta il principale punto di riferimento, ma anche l'AISM e le numerose organizzazioni attive in quest'area possono fornire informazioni relative a diversi argomenti importanti e utili, come i trattamenti, le opzioni terapeutiche, i gruppi di sostegno disponibili e anche materiali di ulteriore approfondimento.

In breve

  • È normale che dopo la diagnosi una persona si senta demoralizzata, spaventata e sola.
  • Ci sono però cure in rado di rallentare la progressione della malattia e altre che ne controllano i sintomi.
  • È stata creata una rete di supporto per le persone con sclerosi multipla ed è utile conoscerla e utilizzarla (vedi anche www.aism.it)

Bibliografia

  1. Healthy living. National Multiple Sclerosis Society Web site.
    http://www.nationalmssociety.org/

Ultimo aggiornamento: gennaio 2014

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